Dreptul la viata al pacientilor, pus sub semnul indoielii?
Intelegem ca e criza, doar o simtim acut de dimineata pana seara. Dar nicio criza din lume nu da vreunui guvern drept asupra vietii sau mortii celor 3 milioane de pacienti cronici romani. Cum am putea altfel numi diminuarea drastica a fondurilor destinate bolnavilor de cancer, HIV/SIDA, diabet, hemofilie, hepatite cronice, ca sa enumeram doar cateva din programele nationale?
Intr-un apel nemaintalnit in ultimii ani, opt asociatii ale pacientilor conici si-au unit glasurile cu medicii care ii trateaza cerand guvernului sa aloce fondurile restante, astfel incat orice bolnav sa aiba acces la investigatii si tratament.
Sanatatea, produs de lux
Un NU! hotarat circuitului inchis al medicamentelor
Federatia celor 1,5 milioane de diabetici a fost reprezentata la conferinta de presa de presedintele ei, d-na Maria MEZAROS. “Cea mai grava problema ni se pare reintroducerea insulinelor in circuit inchis, fapt cu care nu putem sub nicio forma fi de accord. Stim cu totii cum se calcau in picioare bolnavii cand veneau, de la mari departari, doar la anumite spitale, ca sa-si ia dozele lunare de insuline!” D-na Maria MEZAROS reproseaza ministerului, printre altele, si lipsa consultarilor asociatiilor inaintea hotararii schimbarii insulinelor. “Mai ales pe Moldova exista o lipsa de insuline bune, asa numite analogi de insulina, care ne-au fost impuse in ultimul an, si cu care ne-am simtit foarte bine. Nu am fost intrebati cand s-au introdus, nu am fost intrebati cand s-au scos. Nu vrem sa se faca experiente pe noi, aceste insuline nu se pot schimba de azi pe maine! De asemenea, numarul testelor de automonitorizare, obtinute atat de greu, a scazut constant in ultima perioada”, puncteaza Maria MEZAROS cele mai arzatoare probleme ale diabeticilor romani.
Dnul Nicolae ONIGA, presedintele Asociatiei Hemofilicilor sustine ca hemofilia poate fi numita “ruda saraca a sistemului de sanatate, deoarece hemofilia si-a pierdut, anul acesta, programul. Iar bugetul este insignificant, fata de un minim de o unitate per capita, am ajuns sub 0,3 anul acesta. In secolul XXI, cand un hemofilic din restul lumii poate sa joace si fotbal, la noi inca se moare de aceasta boala”. Pentru pacientii cu HIV/SIDA se inregistreaza tot mai multe intreruperi de tratament, exemple elocvente fiind in judetele Neamt, Iasi sau Hunedoara.
Datorita confidentialitatii bolii, suntem singurii care dorim sa ramanem in circuit inchis, problema este insa ca distribuitorii au inceput sa nu mai aprovizioneze spitalele pentru ca nu isi primesc banii. In cazul hepatitelor, listele de asteptare pentru inceperea terapiei antivirale devin tot mai lungi, existand multe judete din care in ultimele luni nu a fost trimis spre aprobare niciun dosar. In acest moment avem peste 2.300 de dosare pe listele de asteptare pentru hepatita B si aproximativ 7000 pentru hepatita C. “Pacientii trebuie sa suporte integral costul medicamentelor hepatoprotectoare si sa isi plateasca periodic o serie de analize”, afirma Marinela DEBU, presedintele Asociatiei bolnavilor cu afectiuni hepatice. Bolnavii de scleroza multipla din Iasi si Timisoara au ramas deja fara tratament, listele de asteptare devin tot mai lungi, iar asta inseamna condamnare la dizabilitati. Pana si selectia pacientilor care intra pe tratament a devenit haotica, nu de putine ori acestia ajungand sa fie tratati in ordine alfabetica. Nici bolnavii care au suferit transplanturi nu au cu ce se lauda. Ei au ajuns sa se intrebe daca sansa la viata oferita de un nou organ este reala sau nu. Si asta deoarece multe farmacii nu le mai elibereaza imunosupresoarele absolut necesare supravietuirii, iar in multe spitale nu se mai compenseaza analizele care stabilesc periodic cantitatea de medicamente recomandata. “Pacientii cu boli rare au foarte putine medicamente incluse in program, din 50 de medicamente pentru fibroza chistica, de exemplu, doar unul fiind compensat. In plus, din cauza lipsei specialistilor multi dintre ei raman ori nediagnosticati, ori descoperiti cand boala este deja intr-un stadiu avansat” sustine Georgiana NITU, presedintele Asociatiei pacientilor cu boli rare.
„Eligibil pentru tratament”, ce-i aia?
Culmea ironiei este ca, teoretic, Romania dispune in prezent de cele mai noi tratamente mondiale in cancer, cele mai eficiente medicamente in hepatite, HIV, etc. Din pacate, acestea sunt, de prea multe ori, doar fluturate prin fata pacientilor, CNAS impunandu-le, mereu si mereu, conditii tot mai greu de indeplinit pentru a deveni eligibili sa-si primeasca tratamentul. Listele de asteptare (Asteptand ce? Viata? Moartea?) pe diverse patologii devin din ce in ce mai lungi. Exista specialisti foarte buni, din pacate intr-un numar prea redus. Si sunt prea departe, chiar si la la sute de kilometri, cum este cazul suferinzilor de boli rare. Cine isi poate inchipui chinurile la care e supus un bolnav in stare grava, obligat sa mearga ore intregi pentru a ajunge la medical lui curant? Exista cazuri de pacienti carora li s-a intrerupt tratamentul, uitandu-se ca boala nu asteapta trecerea crizei, dezvoltand rezistenta la tratament sau evoland implacabil spre final. La Oradea, o pacienta bolnava de cancer s-a sinucis pentru ca nu isi mai primea tratamentul. Nu ne dorim ca vreunul dintre cei 2.700 de oameni cu forme avansate de cancer, care asteapta ca dosarul, deci tratamentul, sa le fie aprobat de Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, sa-i urmeze exemplul. Pentru cei peste 400.000 de suferinzi de cancer nu exista decat aproximativ 250 de oncologi care sa ii trateze, una din cauze fiind imposibilitatea specializarii in oncologie medicala. Asta in conditiile in care a doua cauza de deces la romani o reprezinta afectiunile maligne!
“Am ales sa facem parte din solutie”
Acestea sunt cuvintele dr. Victor MANEA, membru in Consiliul director al AMF Bucuresti, care ne-a declarat ca „noi, medicii de familie, nu mai putem asista nepasatori la declinul sanatatii romanilor, de aceea am format un Comitet de initiativa cetateneasca pentru cresterea fondurilor alocate sanatatii, care a strans peste 200.000 de semnaturi din partea cetatenilor si a depus in Parlamentul Romaniei initiativa legislativa de crestere a finantarii sistemului de sanatate, de la mai putin de 4% din PIB, cat este in prezent, la 6% anul viitor. Pentru a putea intra in dezbatere parlamentara este necesara insa sustinerea ei, de aceea dorim si colaborarea asociatiilor de pacienti. Pe langa medicii specialisti ai acestor bolnavi, medicii de familie sunt cei care stiu cel mai bine cu ce probleme se confrunta zi de zi pacientii lor, de aceea au hotarat sa se alature Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, Uniunii Nationale a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, Federatiei Asociatiilor Diabeticilor, Asociatiei Transplantatilor, Aliantei Nationale pentru Boli Rare, Asociatiei Nationale a Hemofilicilor, Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Hepatice, Societatii de Scleroza Multipla din Romania. Revendicarile lor includ alocarea pentru sanatate a unui buget de cel putin 6% din PIB, punerea in practica a sistemului de sanatate centrat pe pacient, transparentizarea fondurilor alocate sanatatii dar, mai ales, accesul imediat si neconditionat la tratament pentru toti pacientii, fara discriminare si fara restrictii, conform Cartei Europene a Drepturilor Pacientilor si a legilor romanesti in vigoare. Solidari cu decizia COPAC sunt si reprezentantii Colegiului Medicilor din Romania, Colegiul Farmacistilor din Romania, Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, Societatea Nationala a Medicilor de Familie din Romania. Daca fiecare am putea sa alegem, intre a da cea mai noua metoda de tratament doar unui numar de 5 persoane sau de a acorda tratamentul clasic pentru 100, oare cum am face-o? Dar sa nu acorzi niciun tratament, asta inseamna sa te erijezi in Dumnezeu pe Pamant! Candideaza cineva pentru acest rol?
„Aproape fiecare familie din Romania are cel putin o persoana bolnava”.
Miting de protest
Expresia „a muri cu zile” nu mai are, din pacate, doar sens figurat, pentru acesti pacienti, de aceea reprezentantii lor au organizat la data de 9 noiembrie, in Piata Constitutiei, un miting de protest. In fata a sute de persoane, Cezar Irimia, presedintele Coalitiei organizatiilor pacientilor cu afectiuni cronice, a dat citire unei scrisori deschise, in care solicita politicienilor sa se gandeasca cat de bolnava este cu adevarat Romania.“Vrem ca drepturile noastre sa nu mai fie puncte pe hartie! Bolnavii au ajuns sa faca schimb de medicamente, ingheata in spitale si ajung sa moara din cauza lipsei medicamentelor!”, a declarat Cezar IRIMIA, presedintele COPAC.
(Ioana DAIAN, redactor „Medic.ro”)
Vă aducem la cunoștință că farmaciștii care s-au înscris la Programul EFCD derulat prin Farmacist.ro pentru anul 2011, trebuie să trimită toate chestionarele până la 6 februarie a.c.
Revista „Medic.ro”, lider de piață pe segmentul de publicații adresate medicilor de familie, a ajuns în 2012 la cel de al IX-a an de apariție neîntreruptă.Publicație lunară cu acoperire națională dedicată în principal medicilor de familie, revista „Medic.ro” a fost în toți aceși ani inclusă în Catalogul publicațiilor agreate de Colegiul Medicilor din România, iar abonații au putut obține anual 5 credite de Educație Medicală Continuă.
Acest editorial are menirea de a transmite câteva mesaje care depăşesc sfera austeră a publicaţiilor ştiinţifice, deoarece marchează începutul unei etape în care, şi în medicină, preocuparea profund umană este esenţială. Se vrea, dacă acceptaţi, o chemare provocatoare spre empatie şi regăsire a unicităţii idealurilor şi preocupărilor pediatrice. Copilăria este o lume specială, o etapă importantă a vieţii nelipsite de drame şi încercări, dar receptată în întregime ca o lume palpitantă, vie, entuziastă, înnobilată de speranţă şi lumină. Acest început se doreşte ca o continuare a demersului uriaş de ridicare a standardelor de publicare a lucrărilor care reflectă preocupările şi rezultatele unei activităţi susţinute, a noastră, a pediatrilor. Cu emoţia creată de neliniştea imposibilităţii de egalare a meticulozităţii, acurateţei şi valorii domnului profesor Nanulescu, voi îndrăzni să sper că echipa întreagă va reuşi să menţină tonusul şi inserarea revistei în actual.