Ziua Internationala a Bolilor Rare
Anul acesta, pe 26 Februarie, a fost organizata de catre Alianta Nationala pentru Boli Rare si Asociatia Prader Willi din Romania conferinta intitulata "Sanatosi si bolnavi, parteneri pentru viata", aducand in discutie dobandirea de cunostinte legate de boala rara cu depistarea si tratamentul ei, constientizarea posibilitatii unei boli rare si identificarea concreta a resurselor.
Astfel de afectiuni pot viza orice organ sau sistem, pot aparea de la nastere pana la varsta adulta, iar cea mai frecventa cauza a lor este de natura genetica. Alaturi de bolile genetice rare exista si o serie de boli de natura infectioasa, cancere si boli neuro-degenerative.
Au fost identificate intre 6.000 si 8.000 de boli care afecteaza aproximativ 25 de milioane europeni. Speranta de viata a acestor pacienti este semnificativ redusa, multi avand dizabilitati care ii fac vulnerabili ori ii determina sa se izoleze, sau devin sursa de discriminare.
In bolile rare, cercetarea este fundamentala, din pacate insa este limitata din cauza surselor de finantare limitate, ce duce la dificultati in diagnosticare, tratament si ingrijire de calitate. O strategie europeana prin care statele membre UE sunt solicitate sa implementeze pana la finalul anului 2013 planurile nationale pentru boli rare, a fost adoptata de Consiliul Ministerelor Sanatatii din Uniunea Europeana.
Recomandarea Consiliului face apel la o actiune comuna, avand ca si obiective asigurarea codificarii si clasificarii adecvate a bolilor rare; intensificarea cercetarii, identificarea Centrelor de Referinta si includerea lor in Retelele de Referinta Europene. Adoptarea acestor recomandari presupune intensificarea implicarii reprezentantilor pacientilor si medicilor in realizarea strategiilor fiecarui stat membru si in procesul de implementare a acestora.
(Madalina MIHALTIANU, redactor-sef „Farmacist.ro”, 01.03.2010)
Vă aducem la cunoștință că farmaciștii care s-au înscris la Programul EFCD derulat prin Farmacist.ro pentru anul 2011, trebuie să trimită toate chestionarele până la 6 februarie a.c.
Revista „Medic.ro”, lider de piață pe segmentul de publicații adresate medicilor de familie, a ajuns în 2012 la cel de al IX-a an de apariție neîntreruptă.Publicație lunară cu acoperire națională dedicată în principal medicilor de familie, revista „Medic.ro” a fost în toți aceși ani inclusă în Catalogul publicațiilor agreate de Colegiul Medicilor din România, iar abonații au putut obține anual 5 credite de Educație Medicală Continuă.
Acest editorial are menirea de a transmite câteva mesaje care depăşesc sfera austeră a publicaţiilor ştiinţifice, deoarece marchează începutul unei etape în care, şi în medicină, preocuparea profund umană este esenţială. Se vrea, dacă acceptaţi, o chemare provocatoare spre empatie şi regăsire a unicităţii idealurilor şi preocupărilor pediatrice. Copilăria este o lume specială, o etapă importantă a vieţii nelipsite de drame şi încercări, dar receptată în întregime ca o lume palpitantă, vie, entuziastă, înnobilată de speranţă şi lumină. Acest început se doreşte ca o continuare a demersului uriaş de ridicare a standardelor de publicare a lucrărilor care reflectă preocupările şi rezultatele unei activităţi susţinute, a noastră, a pediatrilor. Cu emoţia creată de neliniştea imposibilităţii de egalare a meticulozităţii, acurateţei şi valorii domnului profesor Nanulescu, voi îndrăzni să sper că echipa întreagă va reuşi să menţină tonusul şi inserarea revistei în actual.